Фото
10:37, 21 января 2021

Еще есть время помочь Адаму Нагоеву


Малыш Адам Нагоев из селения Карагач Прохладненского района, страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа  вместе с мамой вчера вылетел в Москву по приглашению Елизаветинского  детского  хосписа.

Адам – второй ребенок в КБР, который нуждается в дорогостоящем швейцарском препарате «Золгенсма». О мальчике  и его тяжелом недуге я рассказывала в одном из предыдущих постов.

В Кабардино-Балкарии есть еще один ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Про Адама широкой публике стало известно совсем недавно, поэтому средств  для него собрано немного. При этом времени осталось  уже не так много – препарат  «Золгенсма» клиниками США вводится больному ребенку в возрасте до двух лет. Адаму уже год и восемь месяцев. Европейские же клиники применяют препарат детям с весом до 13,5 килограмма. Мальчик Адам весит семь с половиной кг.

Я встретилась с мамой Адама, Адият Нагоевой, а также ее родителями в аэропорту Нальчика перед отправлением в Москву.

На мой вопрос, почему  так затянулся  вопрос со сбором средств для ребенка,  Адият пояснила, что ребенку долго не могли поставить правильный диагноз. А бабушка ребенка рассказала, что они не знали  как нужно поступить и «обращались за помощью и советом ко всем, но никто не смог помочь». Также бабушка отметила, что «вопрос здесь сильно затянулся», а тем временем, 27 мая мальчику исполнится два года.

Кроме того, врачи - неврологи на местах сами не могут назначить препарат «Золгенсма», который пока не зарегистрирован в России. Они направляют  заявку в Минздрав. После чего дается разрешение на открытие сбора на препарат.

По словам Адият, в Минздраве ей сказали, что она не может открыть сбор средств  на «Золгенсму», так как препарат  мальчику рекомендован, но еще не назначен. Поэтому она в объявлении о сборе средств  указала -  «на реабилитацию». При этом,  препарат «Золгенсма» был рекомендован малышу  медицинским заключением врача-генетика  Научно-исследовательского  клинического института  педиатрии Минздрава РФ еще  4 сентября 2020 года.

Тогда же в Москве с помощью фонда «Семьи СМА» она участвовала в розыгрыше на бесплатный препарат Золгенсма. Они же для мальчика выдали аспиратор для отсасывания слизи изо рта, специальную обувь. 

Адият сказала мне, что летит в Москву в надежде, что в клинике помогут ее ребенку не только поддерживающей терапией,  но и с решением  остальных вопросов.  Адам Нагоев  является «срочным ребенком», так как его лечение не требует отлагательства.

Времени осталось мало, но оно еще есть. Так что, друзья, у нас есть возможность помочь ребенку.

 

Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54 Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11