Фото
21:51, 15 января 2021

Как скоро заработает детский фонд «Круг Добра»?


Стало известно, что 6 января Владимир Путин подписал Указ «О создании фонда, поддерживающего детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд является федеральным проектом, финансироваться будет из госбюджета за счет повышения  НДФЛ с 13 процентов до 15 для лиц с доходом выше пяти миллионов в год.

Фонд будет финансировать лечение детей с заболеваниями, угрожающими жизни, а также обеспечение техническими средствами реабилитации, которые не входят в федеральный перечень  услуг, предоставляемых льготникам.

Сформированный перечень заболеваний состоит из  тридцати тяжелых и редких болезней, а лечение в этом году должны получить четыре тысячи детей.  Эти вопросы обсуждались  на совещании  с Президентом  в режиме видеоконференции.

http://www.kremlin.ru/events/president/news/64865

Надо сказать, что создание данного фонда  является большим достижением  и долгожданным решением,  поскольку дорогостоящее лечение детей недоступно для большинства родителей в нашей стране. Как правило, деньги на такое  лечение собираются  «всем миром».

В нашей республике на сегодняшний день известно о двух малышах, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Для них помощь федерального фонда «Круг добра» может стать спасением. Это Магомед Тюбеев, которому 9 месяцев, и Адам Нагоев, возраст которого год и восемь месяцев. Оба мальчика страдают СМА-1 типа.

Поскольку я писала про двух наших мальчиков и возникали вопросы по новому фонду, то я решила выяснить - как скоро заработает фонд и когда реально дети будут получать от него помощь. И вот что удалось узнать.

Председателем фонда назначен Александр Ткаченко, протоирей и основатель первого детского хосписа в России. Фонд открыл свою страницу в Инстаграме, где имеется всего одна запись о подписании Указа. Никаких других сведений пока нет.  

Безусловно, реализация любого проекта требует подготовительного периода.  В частности, для фонда требуется сформировать попечительский совет из десяти человек, экспертный совет, который будет принимать решение о  лечении каждого ребенка отдельно. На регистрацию фонда также  уйдет время. Таким образом, о сроках, когда  планируется начать работу, ничего пока неизвестно.

Сообщества родителей, у которых дети страдают орфанными (редкими) заболеваниями, бьют тревогу по поводу того, что будет упущено драгоценное время, пока фонд заработает.  Некоторые родители даже вышли с одиночными пикетами. Детские фонды, поддерживающие больных детей, также решили выступить в СМИ с призывом к компетентным органам по вопросу с тем, чтобы региональные власти и благотворители не ослабляли работу до начала деятельности фонда.

 

Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54 Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11