Фото
16:38, 1 апреля 2021

Для кого создан фонд «Круг добра»?


Похоже, что назревает скандал вокруг благотворительного фонда «Круг добра», созданного недавно по Указу В. Путина и предназначенного для оказания помощи детям со СМА и другими орфанными заболеваниями. Скандал связан  с отказом фонда в помощи больной девочке Дарине Сорокиной в приобретении препарата «Золгенсма».

Информация об этой истории размещена также на странице благотворительного фонда помощи детям СМА «Starforsma» («Звезда на ладошке») под заголовком «Фальшивые назначения на Золгенсма».

В публикации говорится о том, что Дарине Сорокиной, для которой  ведется сбор на Золгенсма, собрано всего 14 миллионов рублей  из требуемых  178. В связи с тем, что времени осталось совсем мало (девочке уже 1 год и 9 месяцев), благотворительный фонд, который опекает ребенка, обратился к доктору медицинских наук, профессору Елене Петряйкиной ( она же член экспертного совета фонда «Круг добра») с просьбой приобрести девочке препарат  за счет средств фонда.

Профессор ответила, что девочке терапия препаратом не показана. На возражение семьи, которая предоставила в фонд документы об отсутствии противопоказаний на  Золгенсму,  Петряйкина предложила провести консилиум, а после консилиума прислала смс-сообщение о наличии у девочки противопоказаний  для применения препарата.

Опекуны ребенка  запросили протокол  консилиума, который был получен через неделю, и отправили его на исследование. Специалисты назвали протокол сфальсифицированным. Об этом говорится в видеоролике, приложенном к публикации.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Звезда на ладошке ⭐️ (@starforsma)

Фонд «Starforsma» задается вопросом:

«Почему члены экспертного совета, привлекающие  для консилиума уважаемых людей и специалистов, позволяют себе использовать их регалии и фамилии, чтобы подделывать такие серьезные документы, от которых зависит обеспечение ребенка жизненно необходимым препаратом?».

Они потребовали разъяснить ситуацию и признать данный протокол недействительным. Иначе намерены обратиться в прокуратуру, пишет «Starforsma».

Пользователи в комментариях  призывают Администрацию Президента, Минздрав России, Генпрокурора и сам фонд «Круг добра» обратить внимание на ситуацию. Они также призывают вмешаться СМИ, публичных людей, блогеров.

Никто пока не откликнулся.  

Между тем, данный вопрос имеет отношение и к малышу Адаму Нагоеву из нашей республики. У него такая же  критическая ситуация со сроками - ребенку 1 год 10 с половиной месяцев, остались считанные дни до двух лет. Жители республики, а также  соседних республик  не могут собрать необходимую сумму  178 миллионов рублей. На сегодня собрано 124 миллиона. Многие люди сдают  уже по второму и третьему разу.

Почему фонд, созданный для помощи таким детям, не помогает? Для чего тогда он создавался? Чтобы искать варианты, как отфутболивать обращающихся за помощью, как в случае с Дариной Сорокиной?

Мне кажется, деятельность фонда следует взять под строгий контроль. Иначе толку не будет. Средства фонда могут быть разворованы, а на лекарства  и дальше придется скидываться гражданам.

Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54 Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11