Фото
09:18, 3 марта 2021

Аделине Алоевой со СМА-2 требуется вертикализатор


Жители Кабардино-Балкарии первые узнали о таком редком заболевании как «Спинально-мышечная атрофия» (СМА), когда для малышей с таким диагнозом, Магомеда Тюбеева и Адама Нагоева, собирали деньги на препарат «Золгенсма».

Оказалось, что в республике есть еще один ребенок с таким же врожденным недугом.

Ее зовут Аделина Алоева, ей три года, она из поселка Чегем-2. У девочки диагностирована СМА  2 типа. Аделина не ходит, не стоит. Даже сидеть она не может, нет устойчивости.

Тревожные признаки появились у ребенка, когда ей было девять месяцев. Мама девочки Амина Алоева рассказала, что обратила внимание, что ребенок не ползает и не садится. Врачи заподозрили неврологическое заболевание и ее стали лечить  от нейропатии.  Девочке было проведено несколько курсов неврологического лечения в Нальчике и Пятигорске у известного невропатолога, но толку не было.

Когда ребенку исполнилось два года врачи реабилитационного центра в Нальчике направили ее на генетический анализ. Анализ показал, что у девочки СМА-2.

После этого Амина обратилась в фонд «Дети со СМА» и фонд ее сразу пригласил в Москву. В Москве она прошла обследование  в клинике «Семейная». Ребенку были рекомендованы технические средства реабилитации. Это тутора для ног, откашливатель, аспиратор, мешок амбу, вертикализатор. Также ребенку нужна  коляска с пультом для передвижения. По возвращении в Нальчик Амина обратилась в Минздрав, и ей выдали тутора и ходунок. А также препарат «рисдиплам».

В настоящее время ребенку крайне необходим вертикализатор, то есть специальная опора, для того, чтобы она могла стоять на ногах.  Без него  из-за слабых мышц происходит деформация позвоночника и нижних конечностей.

Вертикализатор, какой нужен девочке, по словам Амины, стоит 349 тысяч рублей. Своими силами семья не может приобрести данный аппарат. Таких средств у них просто нет. Поэтому семья девочки  обратились за помощью к неравнодушным гражданам.

Счет опубликован на странице девочки в Инстаграмме, в папке «документы».

 

 

Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54 Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11