Появится ли в Адыгее "Дом Солнца"? О проблемах детей с расстройствами аутистического спектра...

В конце ноября 2018  года в Адыгее состоялось очень важное событие. Республику посетила делегация из Италии - мэр города Куртатоне Боттани Карло, советник мэра Диего Маццоки, вице-президент Центра "Casa del Sole" Эльвира Сангуаини, профессор и священник Джермано Марани. Итальянские гости прибыли с важной миссией. Центр «Дом солнца», презентованный ими в Адыгее, уже много лет работает с детьми с ментальными нарушениями,  создал уникальные методики и готов к сотрудничеству не только со специалистами в Адыгее, но и с родителями особенных детей.

Я поговорила с мамами, воспитывающими особенных детишек, Эльвирой Кулоковой и Еленой Кивелевой, о перспективах открытия филиала Центра в Адыгее, о проблемах семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, и об их надеждах на лучшее. 

На встрече с Главой Адыгеи М. Кумпиловым. Мэр г. Куртатоне Карло Боттани и советник мэра Диего Маццоки. 

На встрече с Главой Адыгеи М. Кумпиловым. Эльвира Сангуанини, вице-президент "Дома Солнца" и Джермано Марани, профессор философии. 

Начнем с сухой статистики. На ваш взгляд, сколько в Майкопе  детей с РАС?

ЭК: Как мама,  знающая о проблеме не понаслышке, скажу, что в Адыгее статистика по детям с расстройствами аутистического спектра не ведется.  Последняя информация, озвученная  Главой республики Муратом Кумпиловым на встрече с итальянскими гостями, - 75 детей по республике. К сожалению, некоторые родители таких детишек не готовы признать проблему и работать с ней, не хотят даже обращаться к соответствующим специалистам.  Бывает так, что кто-то из родителей позвонит по телефонам наших родительских групп в социальных сетях, думая, что мы специалисты и работаем с детьми, а когда узнают, что мы сообщество родителей, то больше не звонят. Для меня это нехороший и тревожный знак. Неизвестно, сколько детей «в тени» и не получает вообще никакой помощи.  Мы вынуждены ориентироваться на данные ВОЗ, которые говорят, что расстройство аутистического спектра встречается только у 1- 1,5 % всего детского населения. Если следовать официальной статистике, то среди детей до 14 лет, а их в Адыгее  80,5 тысяч, таких детей гораздо больше.

Какие государственные службы должны  помогать детям с РАС и их семьям и как?

Госслужбы помогают, когда детям ставят инвалидность или присваивают статус ОВЗ (Ограниченные Возможности Здоровья). В случае с инвалидностью это прописывается в ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и адаптации), а потом ПМПК (психолого- медико-педагогической комиссией) на основании ИПРА, а в случае статуса ОВЗ - ПМПК. В ИПРА есть разделы нуждаемости - образование, медицина, адаптивная физкультура,  социализация, и просто проставляются галочки в разделах. Но это только на бумаге. В реальности очень мало специалистов-практиков,  и все они загружены. Эту проблему неизбежно придется решать местным властям, потому что тенденция такова, что число детей с РАС  не уменьшится.  Количество детей, нуждающихся в специалистах,  растет быстрее, чем количество самих специалистов.

Нам сегодня нужны специалисты по прикладному  анализу поведения (АВА-терапия),  специалисты по адаптивной физкультуре, эрготерапевты (сенсорная интеграция), музыкотерапевты,  специалисты по танцевально - двигательной терапии и др.  В Адыгее есть Центр развития инклюзивного образования  и Комплексный центр социального обслуживания населения в г. Майкопе.  Там работают квалифицированные специалисты, оказывающие нам соответствующую помощь, и нас устраивает уровень их квалификации.  Только самих специалистов  мало и недостаточно направлений помощи нашим детям.

Глава республики – Мурат Кумпилов – всегда говорит и говорил, что республика будет помогать и развивать деятельность, направленную на инклюзию, реабилитацию и абилитацию людей с особенностями развития. Дети  с особенностями развития ходят в садики и школы, и это воспринимается как норма, у них есть тьюторы и ассистенты,  они детям реально нужны. Это во многом заслуга наших региональных властей и лично Главы Адыгеи,  и нас, родителей, тоже. Но еще есть взрослые люди с особенностями развития, им после 18 лет некуда идти - с ними никто не работает,  и эту проблему нужно решать.

Какая помощь нужна таким детям и семьям, воспитывающих особенных детей?

ЭК: Если мы посмотрим на правовые основы инклюзии, то нам станет понятно, что инклюзия – это постоянный процесс создания и развития комфортной среды для всех, кто находится в этой самой среде. Помощь нужна каждому в той или иной степени. Осознание и понимание этого всеми - залог качества жизни общества в целом. И семьи с детьми с особенностями – не исключение. Семья не должна выпадать из социума только по той причине, что в семье родился ребенок с особенностями развития. Тем более, не должна стигматизироваться. Поэтому очень важна реальная грамотная психологическая поддержка семьи. Маршрут помощи, включающий в себя комплекс диагностических, реабилитационно – абилитационных  мероприятий. Сегодня это все создается пока на бумаге, а дальше посмотрим, что получится.

Сегодня помощь семье, где родились особенные детишки, является заботой только их родителей.  Часто родители полагаются на свою интуицию и идут в своих поисках на ощупь. Родитель самостоятельно определяет маршрут, не являясь специалистом, сам выбирает, какие анализы сдавать ребенку с учетом финансовых возможностей, сам выбирает  виды терапии с учетом финансовых возможностей. И это считается не только нормой, а даже обязанностью родителя.  Твой ребенок – твой крест. Порой я, и не только я, слышу слова: «Вы же по уходу за ребенком получаете 5 500 рублей!». Ощущение, что эта сумма является какой-то индульгенцией, заплатив которую, люди словно откупаются и дистанцируются от проблемы.

ЕК: Нужна комплексная помощь. Многое в республике уже сделано. есть занятия в бассейне, на конюшне, в студии "Пластилин", но все это ребенок может получить в том случае, если кто-то из членов семьи не работает и занимается тем, что ежедневно водит ребенка на реабилитационные занятия. В  случае создания филиала Центра этим будут заниматься специалисты центра, а родители не будут выпадать из жизни общества и смогут реализовать свои возможности. Думаю, это улучшит ситуацию в регионе, тем более, таких деток с каждым годом выявляется все больше.

На какую помощь властей Адыгеи вы рассчитываете?

ЭК: В первую очередь, на понимание того, что специалистов, способных работать с детьми с расстройствами аутистического спектра, нужно растить в Адыгее, и причем специалистов самых разных; на это не нужно жалеть  средств, это в будущем сэкономит многое. Нам бы хотелось, чтобы обратили внимание на качество курсов повышения квалификации, чтобы прислушивались к родительским сообществам, когда приглашают лекторов для преподавания на курсах. Нуждается в развитии деятельность КЦСОН и ЦРИО, необходимо увеличить штат специалистов и расширять направления помощи. Думаю, перспективно развивать частно-государственные партнерские отношения. Стимулировать работающих специалистов, чтобы у них была мотивация к работе,  и меньше было профессионального выгорания.

ЕК: Адыгея нуждается в улучшении возможности реабилитации и социализации детей с РАС. Итальянская сторона готова принять на стажировку двух специалистов в свой Центр с января 2019 года.  Они нашли и готовы выделить на это средства. Если мы правильно поняли, наша сторона (Адыгея) постарается помочь здесь с помещением для организации Центра.         

Почему важно открыть филиал этого центра в Майкопе? Разве недостаточно обучить своих специалистов по их методикам?

ЭК: У Ассоциации (Associazione Casa del Sole Onlus) большой опыт работы. У них много наработок,  уникальных методов адаптации детей с ментальными нарушениями. У них развита и система обучения преподавателей. Мы считаем, что нужно создавать именно филиал, а не просто копировать готовые образцы. Это убережет нас от ошибок в работе. 

ЕК: Cаsa del Sole  работает не с ребенком, а семьей. Родители получают постоянно рекомендации, как помочь своему ребенку и получают психологическую помощь. Это очень важно, когда семья и специалисты работают в одном ключе, в этом случае можно достичь максимального результата и воспитать ребенка таким образом, что он принесет пользу и сделает счастливыми и свою семью, и общество.  

Расскажите подробно о визите итальянцев.

ЭК: С гостями из Италии мы, родители детей с РАС,встретились в Республиканской Школе-интернате для детей с нарушениями слуха и зрения. Они посетили кабинет 2 «Б» класса, где обучаются дети с РАС, встретились с педагогами, тьюторами детей с РАС и директором школы Романом Николаевичем Чумаковым. Рассказали о своих классах при Ассоциации, где работает начальное и среднее звено общеобразовательной школы, о направлениях профориентации для своих подопечных, подарили подарки, сделанные детишками из Италии. Роман Николаевич рассказал о деятельности школы в развитии детей с особенностями развития, планах и затем в актовом зале школы уже собрались родители, специалисты из Адыгеи, НКО и телевидение.

ЕК: С министром здравоохранения Адыгеи Меретуковым Р.Б. наши итальянские гости  продолжили обсуждение вопросов сотрудничества. Гости посетили урок для детей с ментальными нарушениями в студии "Пластилин" талантливого педагога Кошевой Людмилы Викторовны,  "МегаМозг", где занимаются вместе дети разного уровня здоровья, пообщались там с директором Дзиконской Валентиной Александровной. Родители, конечно, задавали очень гостям много вопросов. Ведь за каждым вопросом стоит судьба ребенка и его родителей, а также годы напряженной работы  с проблемой.

ЭК: Родители спрашивали у итальянских гостей о том, какие специалисты будут работать в Центре, если его удастся открыть в Майкопе; какие программы реабилитации есть для гиперактивных детей с эпиприступами. Конечно же, родителей волновала тема собственного участия. Отдельный блок вопросов касался практических вещей – сколько времени необходимо для открытие Центра; на каких условиях – платно или бесплатно – будут обучать детей; как им удается найти спонсоров в Италии и заинтересовать местные власти в сотрудничестве.

ЕК: Центр называется - Associazione Casa del Sole Onlus, в переводе – «Дом Солнца». И это название символично, это дом для солнечных детей, где царит понимание и теплота. Основа основ, на которой зиждется философия Центра – работать нужно не только с ребенком, а с семьей. И эта работа должна быть комплексной. Второй важный момент - семья не должна выпасть из социума. Наоборот, работа построена так, чтобы развить мотивацию родителей на включение семьи и ребенка  в активную жизнь. Наконец, все услуги Центра предоставляются именно в Центре. Это своеобразный принцип «одного окна». Врачи, педагоги, психологи, терапевты, волонтеры по разным направлениям работают с ребенком, сменяя друг друга. Логопедия, арт-терапия, сенсорная интеграция, адаптивная физкультура, нейрокоррекция, трудотерапия, гидротерапия, ипотерапия - таков неполный перечень направлений работы Центра.

ЭК: Педагоги делают все возможное, чтобы ребенок общался со специалистами с удовольствием, чтобы это не превратилось для ребенка и его семьи в тяжкое бремя, а время, проведенное в Центре, не стало бы повинностью, которую нужно отбыть. Поэтому атмосфера вокруг ребенка создается соответствующая. У нас в Майкопе есть специалисты с наработками и опытом, и им будет полезен новый опыт Центра, ведь его история насчитывает не одно десятилетие. В центре адаптируют и лежачих детей,  и детей на колясках, и с тяжелыми нарушениями. В Центре для таких детей есть школа. Детям дают осознать, что они важны для общества и приносят ему пользу. Детей  учат практическим навыкам -  ухаживать за цветами, выращивать овощи и другим полезным вещам.

«Дом солнца» основан на идее социальной справедливости. Методы глобального педагогического лечения, диагностические, терапевтические, реабилитационные, образовательные программы и информационные услуги для людей с особенностями развития, применяемые специалистами Центра, помогают людям независимо от  типа или степени тяжести нарушения.